Dia Mundial da Hemofilia: Seu direito no tratamento, uma vida sem sangramento

Dia 17 de abril é o Dia Mundial da Hemofilia. Presente fundamentalmente em homens, porque a doença é fruto de um defeito no cromossomo X e pode se manifestar em qualquer pessoa do sexo masculino que o carrega, a hemofilia é um distúrbio genético e hereditário, causado pela ausência dos fatores VIII ou IX da coagulação do sangue, e provoca dificuldade para controlar sangramentos, principalmente nas articulações e músculos. Se não tratadas, as hemorragias podem causar deformidades nas articulações e deficiências físicas e ser fatal em casos mais graves.

A escolha da data, instituída em 1989, é uma homenagem ao canadense Frank Schnabel, hemofílico e grande atuante pelo aumento da qualidade de vida dos portadores da patologia. Entre seus feitos, é fundador da Federação Mundial de Hemofilia e grande incentivador do desenvolvimento científico sobre o tema.

De acordo com a Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), 14 mil pessoas no país têm a doença. É o terceiro país do mundo com mais casos.

Com o tema “Seu direito no tratamento, uma vida sem sangramento”, a campanha de 2022 da Abraphem tem como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e suas famílias a buscarem continuamente mais informações sobre o tratamento, construindo o conhecimento através da atuação conjunta de todos os envolvidos neste contexto, como pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores, influenciadores, tomadores de decisão e comunidade.

A cura ainda não existe, mas o tratamento preventivo (profilaxia) é disponibilizado e realizado, de forma gratuita, pelo Sistema Único de Saúde (SUS) nos Centros de Tratamento de Hemofilia – Hemocentros.

O IPCEP e a Direção do Complexo Estadual de Saúde da Penha apoiam todas as ações do Dia Mundial da Hemofilia e incentivam as pessoas com a doença e famílias a buscarem continuamente mais informações sobre a forma de tratar a hemofilia e o acesso aos cuidados e tratamentos necessários a uma vida com maior dignidade e sem estigmas.

Fontes: Federação Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia), Federação Brasileira de Hemofilia, Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem) e Ministério da Saúde – Biblioteca Virtual em Saúde. Arte: IPCEP.